Sclérose en plaques: un premier guide d’intervention pratique au Québec

Lancé en novembre dernier, le Guide d’intervention pratique en sclérose en plaques, un outil de référence simple et pratique, vise à aider les professionnels à identifier et diriger leurs patients à risque de développer la sclérose en plaques vers les bonnes ressources. Pour Josée Vigneault, infirmière clinicienne à la clinique de sclérose en plaques du CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec et instigatrice de ce projet de longue haleine, il était grand temps d’offrir un outil aux professionnels de la santé pour mieux comprendre les diverses facettes de la sclérose en plaques (SEP). Cette infirmière qui travaille avec des patients atteints de la SEP depuis presque 30 ans désirait créer un outil multidisciplinaire qui pourrait éduquer les professionnels de la santé de tous les milieux à mieux traiter les patients à tous les stades de la maladie. «Une des raisons majeures c’est que l’on veut détecter la maladie très tôt, si on tarde à diagnostiquer la maladie et si l’on tarde à intervenir, les liaisons peuvent continuer à s'ajouter, explique Josée Vigneault. Si les médecins de famille étaient mieux informés sur la maladie, la clientèle pourrait être référée plus tôt et pour les bonnes raisons.» Cette maladie auto-immune qui s’attaque à la myéline se distingue par son caractère imprévisible et le large éventail de fonctions corporelles qu'elle peut affecter. La SEP touche environ 100 000 personnes au Canada, dont 20 000 au Québec. Josée Vigneault note que la majorité des praticiens n’ont souvent que de vagues connaissances de la SEP, car ils voient moins de patients atteints de la maladie que les neurologues en clinique spécialisé. Pour elle, il était important que tous les médecins de famille et les spécialistes québécois puissent avoir accès au guide. Le fait de démystifier les fausses croyances autour de la SEP et de donner des outils de diagnostic différentiel peut aider les médecins de famille à trouver des moyens d'aider leurs patients et de les diriger vers les ressources spécialisées appropriées, souligne Josée Vigneault. «Il y a beaucoup de gens qui ne savent pas qu’il y a de la sclérose chez les enfants», illustre-t-elle. “Pour moi, faire connaître que ça existe, ça va peut-être amener un regard différent à des médecins de famille qui ont un enfant comme patient.» Le guide de 581 pages comporte de nombreux chapitres rédigés par et pour les professionnels de la santé et couvre les différents aspects de la prise en charge des personnes atteintes de SEP, de l’urologie à la physiologie, en passant par la grossesse et l’orthophonie. Marie-Ève Gaumond, infirmière coordonnatrice en clinique SEP et SLA au CISSS des Laurentides utilise d’ores et déjà le guide qui, dit-elle, est unique en son genre. «Ce guide est à mon avis le premier outil du genre existant; il regroupe une richesse d'informations autant pour le patient, la famille, les proches aidants et le professionnel de la santé», affirme-t-elle. «Ce que je me dois de souligner, c'est l'effort d'intégrer tous ces spécialistes en ayant en tête que la SEP est une maladie à plusieurs facettes. Ce côté interdisciplinaire de la maladie est pensé et intégré au guide», souligne l’infirmière. Le guide est accompagné d’un outil complémentaire : le Guide Repère. Créé en 2015 par des infirmières spécialisées en SEP a été mis à jour en 2022, il vise à fournir une démarche clinique d’évaluation d’une détérioration de la condition d’un patient atteint de SEP. Julie Lafrenière, une infirmière qui travaille avec des patients atteints de la SEP depuis 24 ans à Rimouski, a participé à sa création et sa mise à jour. «L'idée de départ c'était de créer un outil pour aider les patients à identifier à quel moment ils sont en poussée de SEP ainsi que pour les infirmières qui travaillent en clinique de SEP, pour essayer de les aiguiller», dit-elle. Le guide fournit une démarche systématique permettant de guider les infirmières ou les médecins sur les questions à poser dépendamment des réponses des patients afin d'écarter ou d’explorer certaines pistes et les référer au bon spécialiste. Les professionnels de la santé travaillant avec des patients atteints de la SEP ou désirant en apprendre plus peuvent télécharger le Guide d’intervention pratique en sclérose en plaques et le Guide Repère dès maintenant. Ils seront notifiés par courriel lorsqu’il y aura des mises à jour.

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