Démence: nouveau guide à l'intention des proches

Le guide de quelque 200 pages compte deux grandes sections, une à l'intention du patient et l'autre à l'intention de son entourage. Le document couvre une multitude de sujets, des stades de la maladie jusqu'aux escrocs qui pourraient tenter de profiter de la situation en passant par les outils, technologiques ou autres, qui sont disponibles pour aider le patient et ses proches. «C'est très rare que les médecins ont un document à fournir, a dit le docteur Serge Gauthier, un neurologue de McGill qui a participé au développement du guide. On a plutôt une prescription pour un médicament, puis on dit aux gens d'aller consulter en ligne ou d'appeler la société Alzheimer.» À lire aussi: Les directives médicales anticipées davantage demandées par les femmes Mais une fois le diagnostic tombé, a-t-il ajouté, le patient et sa famille expriment souvent le désir d'avoir accès à un document plus élaboré pour savoir ce qui les attend. La section consacrée à ceux qu'on appelle les «partenaires de soins» débute ainsi avec un témoignage de Mme Claire Webster - l'instigatrice du projet et la fondatrice et ambassadrice du Programme de formation sur la démence de McGill - dont la mère a reçu un diagnostic de maladie d'Alzheimer en septembre 2006. «L'intransigeante réalité de la gestion quotidienne des soins de ma mère, alors que j'étais confrontée à tous ces symptômes cognitifs insolites et ces problèmes physiques complexes, m'a anéantie, confie-t-elle. Je n'étais absolument pas préparée aux difficultés et à la confusion que cela allait engendrer. J'ai craqué. Je me fissurais de partout.» À lire aussi: Microbiote intestinal et santé, une alliance que chacun peut optimiser Son but aujourd'hui, dit-elle, est d'aider ceux qui viennent après elle à être «mieux informés sur la démence et sur ses répercussions considérables sur toutes les personnes concernées». Il y a toutefois aussi un risque que le document contienne trop d'information, a admis le docteur Gauthier, et il sera intéressant de voir comment il sera reçu par ceux à qui il est destiné. «J'ai hâte de voir si c'est trop d'informations en même temps, a-t-il dit. Mais les gens auront la capacité de voir l'évolution (de la démence) au complet. C'est aussi la première fois qu'on a un texte qui a été écrit spécifiquement pour les personnes qui ont des symptômes qui peuvent être très légers (ou) un peu plus avancés, et une autre partie du document qui est pour la famille, spécifiquement pour elle.» Le guide peut actuellement être téléchargé en français et en anglais, mais il sera bientôt traduit dans six langues.

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