Vers des recommandations pour inclure des populations autochtones dans les essais cliniques

Des chercheurs autochtones de l'Université de l'Alberta pilotent une initiative visant à garantir aux Premières nations, aux Métis et aux Inuits un accès plus équitable aux essais cliniques et aux bénéfices qui en découlent, selon un article publié dans la revue Folio. Leurs efforts s'inscrivent dans le cadre du Consortium canadien pour l'accélération des essais cliniques (AEC), une initiative nationale visant à développer la recherche sur les essais cliniques au Canada. Ce projet de 39 millions de dollars sur trois ans a été annoncé en janvier par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Historiquement et jusqu'à ce jour, les populations autochtones sont souvent exclues des essais cliniques utilisés pour évaluer la sécurité et l'efficacité des nouveaux traitements, note le rapport. «Notre approche comblera un vide important dans la manière dont les essais cliniques sont menés en ce qui concerne les peuples autochtones», a déclaré Wayne Clark dans une vidéo diffusée sur YouTube. Inuk, Wayne Clark est directeur exécutif du programme de santé autochtone Wâpanachakos de l'université de l'Alberta. Il a été nommé champion des peuples autochtones et il est membre du comité d'exploitation de l'AET. «L’élaboration de meilleures pratiques pouvant être utilisées par chaque groupe autochtone permettra d'améliorer la participation aux essais cliniques [des populations autochtones] tout en reconnaissant les préjudices subis par ces groupes dans le cadre d’études similaires». Selon le rapport de l'université, les objectifs comprennent la consultation des communautés autochtones pour connaître leurs besoins en matière de recherche, la définition d'un consentement complet et éclairé, et l'établissement de règles pour le partage des résultats des études conformément aux principes de propriété, de contrôle, d'accès et de possession des données des Premières nations (connus sous le nom de PCAP). «Nous ne saurons pas à quoi ressembleront les essais cliniques de l'avenir tant que cela ne sera pas mis en place, explique Wayne Clark. Nous identifierons les priorités des communautés, puis nous créerons un cadre de pratiques saines pour chacune d'entre elles, qui pourra devenir les nouvelles lignes directrices au pays.» De plus, les torts historiques doivent être reconnus avant qu'une approche plus équitable de la recherche puisse exister, selon M. Clark. Outre l'exclusion des populations autochtones de la recherche scientifique, il existe un héritage de pratiques de recherche abusives envers les communautés autochtones de la part des gouvernements et des universités à travers le Canada, note le rapport, y compris la stérilisation forcée et les expériences nutritionnelles. «Nous sommes confrontés à ce problème dans les instituts de recherche de tout le pays», a déclaré M. Clark. «Il a fallu du temps pour arriver à un point où nous pouvons réellement faire ce travail, le faire ensemble et aller de l'avant ensemble.» Parmi les autres chercheurs autochtones de l'Université de l'Alberta qui participent au projet AET, citons Florence Granfield, vice-provost de l'université responsable des programmes et de la recherche autochtones; Lawrence Richer, professeur de pédiatrie; et Tracey Hillier, codirectrice de Situated Knowledges: Indigenous Peoples and Place. Selon Tracey Hillier, il est essentiel que les essais cliniques soient plus inclusifs. «Si nous n'étudions qu'un sous-ensemble de notre population, nos résultats ne sont pas généralisables. Si nous voulons obtenir des résultats significatifs applicables à l'ensemble d'une population, celle-ci doit être représentée dans l’étude», déclare-t-elle dans le rapport. «C’est tout simplement de la meilleure science.»

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