Un dossier patient numérique pensé avec des soignants, pour des soignants

Au printemps, le déploiement très scruté du Dossier santé numérique (DSN) occupait une bonne partie de l’espace médiatique. Mis en service le 9 mai dans le Nord-de-l’Île-de-Montréal et la Mauricie-et-Centre-du-Québec, il faisait alors l’objet de mises à jour quotidiennes de Santé Québec. Pendant ce temps, à Montréal, un autre chantier d’envergure avançait plus discrètement. Initié au Centre hospitalier universitaire général juif (CHUGJ), le Dossier de santé connecté (DSC) doit à terme offrir un dossier patient numérique unique dans les 34 installations de Santé Québec - Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal - Universitaire.Le projet n’arrive pas en terrain vierge. Le Centre-Ouest a déjà développé plusieurs outils numériques, dont son Centre de commandement, qui suit en temps réel les lits et les flux de patients dans ses milieux de soins. Hôpital@Domicile et la télésanté ont également étendu certains soins hors des murs. Plus récemment, le CHUGJ a lancé une urgence virtuelle permettant à certains patients de consulter à distance un urgentologue.Cela dit, cette longueur d’avance n’avait pas réglé un problème beaucoup plus terre à terre, bien connu à l’échelle du réseau. Pour retrouver l’information clinique dont elle avait besoin, «c’était l’enfer», se souvient la Dre Shannon Fraser, cheffe de la division de chirurgie générale au CHUGJ. Dans son quotidien, elle devait ouvrir «huit à dix logiciels» et fouiller dans les dossiers papier pour retrouver résultats, consultations, notes d’évolution ou renseignements provenant d’autres milieux. «C’était vraiment difficile de trouver les bons renseignements au moment où on en avait besoin, surtout quand on devait prendre des décisions assez rapidement.»Un dossier pour tout le parcoursLe chantier remonte à 2019, lorsque le Centre-Ouest élabore son plan stratégique en santé numérique. L’ambition ne se limite pas au centre hospitalier. Il faut un outil capable d’accompagner le patient dans tout son parcours, du GMF au CHSLD, du CLSC à la réadaptation. «Nous avions besoin d’une plateforme capable de donner une vue longitudinale du patient dans tout le continuum de soins», détaille le Dr Justin Cross, directeur de la Santé numérique de l’établissement.Après une phase de réflexion, de conception et de développement, le déploiement se fait à présent par étapes. La Chronologie du patient, premier module entré en service en novembre 2023, rassemble dans une même vue les informations provenant des différents points de service où le patient a reçu des soins. Elle a été suivie des Signes vitaux, qui permettent aux infirmières de consigner directement dans le DSC les mesures recueillies au chevet du patient. Le gros morceau reste toutefois à venir; la plupart des fonctionnalités du système doivent être mises en œuvre au printemps 2027.> Que changent la Chronologie du patient et le module Signes vitaux dans le quotidien des soignants? À lire ici.Mais avant d’en arriver à ce déploiement par briques, il a fallu trancher une question plus fondamentale: quel outil pouvait réellement répondre à ce continuum et à des trajectoires de soins qui traversent plusieurs milieux?Construire plutôt qu’adapterLe Centre-Ouest commence donc par regarder ce qui existe déjà. Le Dr Justin Cross connaît bien le sujet. Médecin de famille et spécialiste en informatique clinique, il a auparavant travaillé au ministère fédéral américain de la Santé, à Washington, sur les dossiers électroniques, leur interopérabilité et leurs critères de certification. «J’ai utilisé beaucoup de ces systèmes. Je connais de première main les frustrations qu’ils peuvent engendrer», raconte-t-il.Après examen des solutions disponibles sur le marché, aucune ne répond pleinement aux besoins de l’équipe. Leur adaptation à un continuum de soins aussi large pose question, tout comme le fardeau que certains dossiers électroniques peuvent imposer aux cliniciens et la difficulté, avec certains systèmes, de conserver la maîtrise de ses propres données. «Après avoir regardé les options, on s’est dit: et si on construisait notre propre solution?», résume le directeur de la Santé numérique au Centre-Ouest. Un choix qu’il qualifie lui-même de très ambitieux. Restait alors à trouver un partenaire capable de la développer.«Il y a aussi des choses plus difficiles à mesurer, comme la collaboration entre les différents sites. Les équipes des CLSC et de première ligne ont maintenant accès à presque tout ce qui s’est passé à l’hôpital, et vice versa.» - Marc-André Reid, chef de l’information infirmièreCe partenaire sera Harris Arc Health, une entreprise canadienne déjà présente au Québec avec d’autres logiciels. La répartition des rôles est claire: Harris apporte son expertise en développement informatique; le Centre-Ouest définit les besoins cliniques, les priorités et la façon dont l’outil doit s’intégrer au travail quotidien. Au final, «ce sont des produits développés par et pour les cliniciens», indique Philippe Gribeauval, vice-président principal chez Harris. «C’est eux qui établissent ces fonctionnalités-là. Et après, nous, comme développeurs de logiciels, on regarde comment on peut les implémenter.»Pour le Dr Justin Cross, le principe est assez simple. Trop souvent, on installe un logiciel puis on demande aux soignants d’adapter leur façon de travailler. «On s’est dit: on va faire l’inverse.»Observer avant de développerConcrètement, cette logique s’est appuyée sur une vaste coconstruction. Médecins, infirmières, personnel administratif et archivistes ont participé à des groupes de travail; en 2024, environ 200 employés y ont pris part. Des cliniciens ont aussi été observés dans leur environnement quotidien. Il s’agissait, explique Marc-André Reid, chef de l’information infirmière au Centre-Ouest, qui collabore étroitement au projet, de voir quels systèmes ils consultaient, quelles informations ils recherchaient et comment ils les consignaient. L’objectif était de repérer «les procédures qui sont chronophages, qui n’ont pas de valeur ajoutée», ainsi que les irritants du quotidien. «C’est vraiment impressionnant comment ils nous impliquent. À chaque étape, on essaie quelque chose, on donne nos conseils», témoigne la Dre Shannon Fraser. Harris a de son côté soumis des propositions et des maquettes, commentées et testées par les soignants.Cette façon de faire dépasse, pour Justin Cross, la simple conception d’un logiciel. «Quand on regarde les projets de dossiers électroniques qui fonctionnent bien, ce sont ceux qu’on traite comme des projets organisationnels, pas comme des projets informatiques», souligne-t-il. Le chantier associe ainsi les équipes informatiques et cliniques, mais aussi celles chargées de la gestion du changement et des communications.Le chantier invisible des donnéesUn autre chantier moins visible a consisté à reconstituer le passé clinique de chaque patient dans le nouvel outil. Lorsque la Chronologie a été lancée en novembre 2023, elle comptait déjà cinq années de données historiques. Près de trois ans plus tard, elle en rassemble environ huit; neuf à dix devraient être disponibles au printemps 2027. Il a fallu reprendre une masse considérable de données provenant de systèmes différents et s’assurer qu’elles étaient rattachées au bon patient, celui-ci pouvant avoir des identifiants différents selon le milieu où il avait été suivi. «Il faut s’assurer qu’on a le bon passé […] C’est comme nettoyer le système de partout», résume Éric Lavoie, directeur du développement stratégique des affaires - Amérique du Nord chez Harris. «Nous construisons le système en même temps que nous l’implantons. À mesure qu’on approche du déploiement, on découvre des choses qu’il faut ajuster. L’autre côté de la médaille, c’est que cela nous donne beaucoup de flexibilité.» - Dr Justin Cross, directeur de la Santé numériqueL’enjeu est aussi humain. Le déploiement par étapes prépare déjà les équipes au basculement plus large de 2027. Pour les Signes vitaux, les infirmières ont été formées pendant leur quart de travail, en séances d’environ 25 minutes. Avant le prochain grand déploiement, des formations plus poussées sont prévues, avec cours, modules autonomes et vidéos. Des «super utilisateurs» sont aussi préparés pour soutenir leurs collègues. «Nous prévoyons d’avoir des gens sur place à chaque étage et de mettre sur pied un centre de commandement pour prendre les appels et répondre aux problèmes», précise Justin Cross.Le véritable test reste toutefois à venir. Les premiers modules sont déjà en service, mais l’essentiel du dossier reste à déployer. Au printemps 2027, la plupart de ses fonctionnalités doivent entrer en service, notamment la documentation clinique, l’admission et la planification. C’est à ce moment que le pari de construire l’outil autour du travail réel des soignants sera réellement mis à l’épreuve. Reste aussi à savoir quelle place cette solution pourrait occuper dans la stratégie numérique québécoise, alors que le DSN poursuit son propre déploiement.À lire aussi: quelle place pour le DSC aux côtés du DSN?

Un dossier patient numérique pensé avec des soignants, pour des soignants

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