Troubles neurocognitifs: l’art délicat d’annoncer le diagnostic

«Curieusement, dans la majorité des cas, l’annonce se passe bien», observe le Dr Claude Patry, médecin de famille à Québec, qui s’est impliqué dans les travaux ayant entouré la politique québécoise sur la maladie d’Alzheimer et les autres troubles neurocognitifs (TNC). «Souvent, les proches savaient déjà ce qui se passait. Quand ils sortent du bureau, ils sont presque soulagés qu’on ait confirmé ce qu’ils soupçonnaient.»Le constat peut surprendre. Dans la littérature scientifique, ce moment est souvent décrit comme difficile, autant pour les patients que pour les cliniciens. Les Directives nationales sur la communication d’un diagnostic de TNC, publiées par la Société Alzheimer du Canada, rappellent d’ailleurs qu’environ la moitié des personnes vivant avec un trouble neurocognitif et leurs proches se disent insatisfaits de la manière dont le diagnostic est communiqué.Entre perception clinique et expérience vécue des patients, l’exercice reste donc délicat. Les cliniciens qui accompagnent ces patients au quotidien identifient toutefois quelques repères concrets pour préserver la relation thérapeutique au moment d’annoncer un diagnostic.Annoncer clairement – et vérifier que le message passeL’annonce ne doit jamais se résumer à une simple phrase lâchée en fin de consultation. «Si on annonce simplement le diagnostic, puis qu’on passe à autre chose, les gens n’entendent plus la suite», souligne le Dr Patry.Le choix des mots compte aussi. «On veut éviter d’utiliser le mot démence. Il a une connotation très négative», rappelle la Dre Laurence Villeneuve, psychologue spécialisée en gérontologie. «On parle plutôt de trouble neurocognitif et on explique concrètement ce que cela signifie pour la personne.»Plutôt que de rester dans des termes médicaux abstraits, plusieurs professionnels ont recours à des exemples tirés du quotidien pour illustrer concrètement les difficultés associées à la maladie. Difficultés à suivre une conversation, médicaments oubliés, questions répétées ou problèmes d’organisation : ces situations vécues permettent souvent de mieux faire comprendre ce qui se passe.La Dre Josie-Anne Bertrand recommande également d’impliquer l’entourage dès cette première discussion. «On privilégie presque toujours la présence d’un proche lors de la rencontre. Cela permet de mieux comprendre les difficultés observées au quotidien», précise la présidente de l’Association québécoise des neuropsychologues.Bon à savoir: Le quart des Canadiens préféreraient ne pas savoir qu'ils sont atteints d'AlzheimerPartir de ce que le patient reconnaîtLa discussion est souvent plus simple lorsque le patient a déjà remarqué certains changements. «Quand la personne reconnaît ses difficultés, l’annonce est généralement plus facile parce qu’on peut faire le lien avec ce qu’elle vit», insiste la Dre Karen Debas, neuropsychologue spécialisée en gériatrie.Même lorsque la personne minimise ses difficultés, certains indices permettent d’amorcer la discussion. «Il y a souvent quelque chose que la personne admet, par exemple davantage d’anxiété, une perte de confiance ou le fait de s’appuyer davantage sur un proche», poursuit-elle. Ces éléments peuvent servir de point d’appui pour aborder la situation.Quand le patient ne voit pas la maladieLa discussion devient plus complexe lorsque la personne ne reconnaît pas ses difficultés. Dans certains TNC, cette absence de prise de conscience – l’anosognosie – fait partie de la maladie elle-même.«Dans ces situations, essayer de convaincre la personne ne sert généralement à rien, observe le Dr Patry. Si on insiste trop, on risque surtout de briser le lien de confiance.» L’enjeu consiste alors à préserver la relation thérapeutique tout en tenant compte des préoccupations de l’entourage.À lire aussi: Le financement du plan d'action sur l'Alzheimer revient à 53$ par patientLe rôle clé des proches aidantsAu moment d’annoncer un trouble neurocognitif, l’entourage occupe souvent une place centrale. «Dans bien des cas, l’évaluation et l’accompagnement se font aussi avec la famille ou les intervenants qui entourent la personne», observe la Dre Debas. Leur regard permet souvent de mieux comprendre l’évolution des difficultés au quotidien.Les membres de la famille sont en effet souvent les premiers à remarquer certains changements et à en mesurer les conséquences dans la vie de tous les jours.Mais leur implication doit aussi rester équilibrée. «Si le proche fait tout à la place de la personne, on risque d’accélérer la perte d’autonomie, note la Dre Villeneuve. L’objectif est plutôt d’accompagner la personne et de la soutenir dans ce qu’elle peut encore faire par elle-même.» L’enjeu consiste donc à soutenir l’entourage tout en maintenant la participation du patient aux décisions qui le concernent.Aborder les décisions sensiblesCertaines questions délicates surgissent rapidement après l’annonce, notamment celle de la conduite automobile. Pour plusieurs patients, la perspective de perdre leur permis représente un choc au moins aussi important que le diagnostic lui-même.«Souvent, je dis simplement : “Moi, ce qui me préoccupe, c’est la sécurité. La vôtre et celle des autres.” Je leur explique aussi que ce n’est pas moi qui vais décider si leur permis est retiré ou non. Le patient va être évalué par un examinateur de la SAAQ, et c’est cette personne qui prendra la décision finale», illustre le Dr Patry.Présenter les choses de cette façon permet souvent de désamorcer une partie de la tension. Le médecin n’apparaît plus comme celui qui retire un droit, mais comme celui qui s’assure que la situation sera évaluée de manière objective.D’autres discussions peuvent aussi s’ouvrir progressivement, notamment sur les impacts possibles sur le travail ou sur l’organisation du quotidien.Préparer les ajustements du quotidienAprès l’annonce, la discussion se déplace rapidement vers des questions très concrètes. Gestion des médicaments, finances, organisation des repas ou sécurité à domicile deviennent progressivement des enjeux importants.Pour la Dre Debas, ces conversations doivent se faire graduellement. «L’idée n’est pas de tout changer d’un coup. On regarde plutôt ce qui fonctionne encore et ce qui commence à devenir plus difficile.»Cette approche permet souvent d’identifier des ajustements simples : soutien d’un proche pour certaines tâches, adaptation du domicile ou mise en place d’aides au quotidien. «L’objectif est d’accompagner la personne dans ces changements sans lui donner l’impression qu’on lui retire son autonomie», ajoute la neuropsychologue.Prévoir un suiviDe l’avis général, l’annonce ne devrait jamais être considérée comme une conversation unique. «Les gens n’entendent pas tout lors de la première rencontre», rappelle le Dr Patry. «Il faut presque toujours prévoir un autre rendez-vous pour reprendre les explications et répondre aux questions qui émergent ensuite.»Plusieurs cliniciens remettent aussi au patient un court document résumant les informations essentielles et les ressources disponibles afin de l’aider à s’y retrouver dans les jours qui suivent l’annonce.Ces rendez-vous de suivi permettent ensuite d’aborder plus sereinement les décisions à venir et d’accompagner le patient et son entourage dans les premières étapes de l’adaptation.

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