Soins palliatifs et sclérose latérale amyotrophique: des soins axés sur la personne

Que ce soit à l’hôpital Enfant-Jésus – aujourd’hui CHU de Québec - Université Laval –, au domicile des patients ou à l’unité des soins palliatifs que son équipe a ouvert au CHSLD de Charlesbourg, la Dre Chantal Morency opte pour une approche personnalisée des soins palliatifs centrée sur le patient. Pour elle, les soins palliatifs, c’est « surtout s’arrêter, écouter, accompagner et essayer de comprendre ce que le patient veut ou ne veut pas, peu importe la maladie, et soulager les différents symptômes », explique-t-elle. Médecin de famille depuis 1996, la Dre Chantal Morency est passée en 2003 de l’urgence aux soins palliatifs. « Étonnamment, j’ai toujours l’impression de faire de l’urgence, explique la Dre Morency, mais à un autre niveau. J’arrive à une étape de la vie des gens où je dois intervenir, les préparer et répondre à leurs besoins dans un court laps de temps. »Que ses patients soient prêts à mourir ou non, elle les accompagne dans le cheminement que leur impose la maladie, « à leur rythme ». Une tâche difficile. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie mortelle incurable. Peu importe ce que l’on fait, rien ne peut l’arrêter. « C’est une maladie palliative dès le départ », dit la Dre Morency, pour qui le rôle du médecin de soins palliatifs est d’accompagner ses patients dans les deuils successifs qu’ils doivent traverser, que ce soit la perte de leur mobilité ou leur capacité de parler ou d’avaler, sans oublier leurs rôles social et familial. « Je veux que chaque décision qu’ils prennent ne leur soit pas imposée ou suggérée trop fortement et qu’elle ne soit pas prise dans un contexte d’urgence. » En effet, un patient en train de chercher son souffle n’est pas le mieux placé pour dire s’il veut ou non bénéficier d’une ventilation non invasive.Pas de bonnes ou de mauvaises réponsesLes patients atteints de SLA ont beaucoup de décisions importantes à prendre. Voudront-ils des interventions respiratoires quand la dyspnée s’installera ? Avoir des gavages ? Être réanimés s’ils ont des complications ? Prendre des antibiotiques en cas de pneumonie ?Des interventions peuvent prolonger leur survie. « Malheureusement, si on prolonge la survie, on prolonge aussi un peu l’évolution de la maladie », rappelle la Dre Morency. Les patients doivent donc comprendre dans quoi ils s’embarquent et être sûrs que les soins ou les interventions qu’ils acceptent, et qui sont médicalement très adéquats, sont bien ce qu’ils désirent. « Le rôle de mon équipe – parce que je ne suis qu’une représentante de mon équipe – est donc de s’assurer que le patient comprend bien sa maladie et son évolution. Je les amène aussi à réfléchir à ce qu’ils désirent vraiment. »Les soins palliatifs de la SLA sont des soins plus axés sur la personne que sur la maladie, puisqu’il s’agit d’aider les patients à vivre le temps qu’il leur reste comme ils le désirent : « Maintenir les fonctions que le patient souhaite, mais surtout maintenir sa qualité de vie. »Des soins à instaurer précocementL’idéal pour la Dre Morency est donc de pouvoir discuter avec les patients le plus tôt possible, ce qui n’a rien de facile pour les neurologues qui doivent les adresser en soins palliatifs après leur avoir annoncé le diagnostic. Ils ont l’impression de les « assommer » , explique la Dre Morency. « La gestion des symptômes – telle les douleurs réfractaires – est souvent une porte d’entrée », précise t-elle. Le médecin des soins palliatifs a pourtant un avantage. Il est vu comme un intervenant neutre, n’étant ni celui qui fait de la recherche, ni celui qui prescrit les différents traitements de soutien (ventilatoire, nutritionnel, etc.). Une visite avec le médecin des soins palliatifs est aussi l’occasion de discuter de la fin de vie, ce dont personne n’ose parler. De son côté, elle peut les rassurer. « Tout le monde a peur de mourir étouffé, mais on ne meurt pas comme cela, surtout si on a bien géré les symptômes. Les gens partent doucement en s’endormant. Ils vont éventuellement faire un arrêt respiratoire, mais tout va se passer dans la douceur », souligne la Dre Morency.À lire aussi: SLA: les soins palliatifs ne sont pas incompatibles avec des soins de maintien de la vie

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