Soins palliatifs: 5 conseils pour mieux converser avec les patients

Les pharmaciens communautaires ont clairement besoin de s'impliquer dans les soins palliatifs, étant donné la réorientation des soins palliatifs des hôpitaux vers les services de santé communautaires et l'estimation selon laquelle 90% de tous les décès au Canada sont dûs à des maladies chroniques1, 2.Le terme «soins palliatifs» a été historiquement stigmatisé en raison de l'accent mis sur les derniers stades de la vie; cependant, sa définition est beaucoup plus large. Les soins palliatifs sont une approche interdisciplinaire et holistique des soins prodigués à tout moment après le diagnostic d'une maladie limitant l'espérance de vie. Ils ne sont pas réservés aux personnes atteintes d'un cancer. Tous les patients atteints d'une maladie incurable, telle qu'une maladie cardiovasculaire chronique, une maladie pulmonaire obstructive chronique, une maladie rénale chronique, la sclérose en plaques ou la maladie de Parkinson, devraient avoir accès aux soins palliatifs3.L'objectif est d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles par la prévention et le soulagement de la souffrance, au-delà des symptômes physiques, en englobant les besoins psychosociaux, pratiques et spirituels1, 3, 4. Un accès anticipé aux soins palliatifs peut améliorer la qualité de vie, réduire la dépression, diminuer les symptômes, prolonger la survie et améliorer les résultats en fin de vie1, 3, 5-7. En tant que prestataires de soins de santé accessibles disposant d'une expertise unique en matière de médicaments, les pharmaciens sont bien placés pour optimiser la pharmacothérapie pour les personnes atteintes d'une maladie en phase terminale8. Une communication efficace peut s'avérer difficile dans l'environnement palliatif, c'est pourquoi nous vous proposons ces cinq conseils.1. Acquérir des compétences fondamentales en matière de soins palliatifsPour communiquer efficacement avec les patients en phase palliative et leurs proches aidants, les pharmaciens doivent acquérir des compétences de base sur la nature des soins palliatifs, l'évaluation des symptômes et les options pharmacothérapeutiques courantes. Tout d'abord, nous vous rappelons que les soins palliatifs ne sont pas synonymes de fin de vie1, 5, 7. Avec l'amélioration des interventions médicales et de la pharmacothérapie, les patients en phase terminale d'un cancer peuvent vivre des mois, voire des années9. Pour éviter les malentendus, il est essentiel de savoir où en est le patient dans son cheminement vers la maladie.Deuxièmement, les symptômes sont subjectifs et vécus différemment d'une personne à l'autre. Par exemple, certaines personnes peuvent décrire une douleur de 5/10 comme confortable, alors que d'autres la qualifient d'intolérable. La culture, la religion, les relations, la dynamique familiale et les soutiens sociaux ont un impact considérable sur la façon dont les symptômes sont ressentis, discutés avec les autres et sur la réceptivité à la pharmacothérapie10. Pour évaluer les besoins en pharmacothérapie pour des symptômes subjectifs, utilisez un outil validé tel que l'échelle d'évaluation des symptômes d'Edmonton (ESAS-r) et un entretien structuré SCHOLAR. Ce dernier explore les symptômes, les caractéristiques, les antécédents, l'apparition/la fréquence des symptômes, l’emplacement et les facteurs d'aggravation et de rémission11-13.À lire aussi: Un sondage révèle que les soins palliatifs demeurent un sujet tabou au QuébecTroisièmement, il faut être familier avec les agents pharmacothérapeutiques et les doses utilisées en soins palliatifs. Certains médicaments ont des indications non conformes et, sans connaissance des soins palliatifs, un pharmacien peut considérer à tort qu'une ordonnance n'est pas appropriée14. Par exemple, l'halopéridol peut être prescrit pour des nausées chroniques, mais considéré à tort comme un traitement de la psychose ou du délire, ce qui entraîne une confusion et une mauvaise communication avec le patient14,15. Le tableau 1 fournit des informations sur certains médicaments couramment utilisés en soins palliatifs, tandis que l'encadré 1 énumère certaines ressources clés en matière de soins palliatifs15. 2. Faire preuve d'une empathie que le patient peut reconnaîtreS'enquérir de la perception qu'a le patient de sa maladie, de son pronostic et de ses attentes à l'égard des médicaments permet de mieux cadrer l'information. En commençant par «Pouvez-vous me dire ce que vous espérez que ce médicament fera pour vous?» ou «Quelle est votre compréhension de votre maladie à ce stade?», le pharmacien peut identifier toute confusion entre les espoirs et les attentes réalistes. Les patients peuvent manifester toute une gamme d'émotions (de la colère à la tristesse) et agir de diverses manières (repli sur soi, pleurs, déni)16. Accordez sa place au silence si nécessaire, car quelques instants de silence montreront que vous êtes à l'aise avec le patient qui prend son temps16.Après sa réponse, l'empathie peut être manifestée en utilisant les stratégies de l'outil «NURSE»:Nommer l'émotion (par exemple, «Je vois que vous êtes triste»);Faire preuve de compréhension (par exemple, «Je ne peux pas imaginer à quel point cela doit être difficile»);Offrir du respect (par exemple, «Je suis impressionné par les efforts que vous avez déployés pour conserver votre indépendance»);Exprimer du soutien (par exemple, «Je m'engage à vous aider, vous et votre famille»);Explorer les sentiments (par exemple, «Dites-m'en plus sur...»)16, 17. 3. Établir la confiance et communiquer avec honnêtetéBien qu'il soit difficile de reconnaître la progression de la maladie, de nombreux patients apprécient les conversations ouvertes et honnêtes. Discuter des symptômes et des défis d'une maladie en phase terminale permet d'établir une relation et une confiance18. Lorsque la maladie d'un patient a progressé ou que les symptômes se sont intensifiés, entamez la conversation par un «coup de semonce» qui reconnaît que vous êtes conscient de la situation17. Par exemple: «J'ai vu la note du médecin dans votre dossier. Je peux comprendre à quel point ce rendez-vous a dû être difficile pour vous».Lorsque le patient est prêt à entendre votre message, soyez clair et n’utilisez pas de jargon16,17. Maintenez le contact visuel autant que possible, minimisez les distractions et transmettez l'information de manière calme afin d'éviter toute anxiété excessive16,17. Évitez les euphémismes ou d’enjoliver les faites de manière irréaliste, car ces stratégies peuvent entraîner de la confusion, une rupture de confiance ou une perception de manque de respect. Rappelez-vous que l'espoir n'est pas nécessairement lié à la guérison de la maladie. Au contraire, l'espoir peut s'orienter vers des objectifs tels qu'un bon contrôle de la douleur ou le maintien de l'indépendance16.4. Prendre le temps de vraiment écouterEntendre l'histoire de la maladie du patient donne un aperçu précieux de l'expérience du patient et permet de partager le contrôle de l'interaction. L'écoute active honore la voix du patient, peut révéler des détails subtils concernant les perceptions du patient, améliorer la compréhension des symptômes et donner un aperçu de l'adhésion aux médicaments10. Des commentaires tels que «Je prends trop de pilules» peuvent inciter le pharmacien à explorer la nécessité de déprescrire, de simplifier les régimes, de offrir des piluliers pratiques ou de clarifier les malentendus liés aux médicaments. Une écoute attentive permet souvent de déceler les problèmes qui entravent l'acceptation de la perte, tels que la culpabilité envers soi-même (par exemple, les choix de vie comme le tabagisme) ou les autres (par exemple, l'impact sur les proches)10. Plus important encore, l'écoute active communique de la compassion et permet aux patients et aux proches aidants de se sentir validés14.5. Soutenir efficacement les partenaires de soinsLes proches aidants sont des membres de la famille ou des amis qui apportent un soutien au traitement du patient, par exemple en gérant ses médicaments et/ou en l'aidant dans ses activités de la vie quotidienne19. La charge de travail et l'expérience émotionnelle des proches aidants les exposent à un risque d'épuisement professionnel et à un chagrin extrême20. Les interactions avec les proches aidants étant fréquentes, les pharmaciens sont particulièrement bien placés pour fournir de l'éducation et du soutien. Par exemple, le fait d'expliquer que les soins palliatifs ne sont pas nécessairement synonymes de mort imminente peut atténuer l'anxiété excessive21. Les conversations avec un proche aidant lui permettent de partager ses propres expériences et de dire comment il gère sa charge de travail, son stress et sa propre santé. Le cas échéant, les pharmaciens peuvent les informer, les orienter, les encourager à prendre soin d'eux-mêmes et, en bout de ligne, les soutenir dans le processus de deuil19.RésuméLes pharmaciens ont une grande possibilité de s'engager dans les soins palliatifs pour leurs patients atteints d'une maladie limitant l'espérance de vie. La compréhension des principes fondamentaux des soins palliatifs, la transmission de messages empathiques et honnêtes, l'écoute active et le soutien des patients et de leurs proches aidants peuvent permettre une communication efficace qui instaure la confiance, témoigne du respect et améliore potentiellement la qualité de vie.

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