«Quand les médecins cessent de se parler, les patients s'effondrent»

Je n'aurais jamais pensé qu'être malade signifiait devenir invisible. Mon corps flanche de plus d’une façon: symptômes neurologiques, problèmes digestifs, dysfonctionnements du système nerveux autonome. Et pourtant, chaque fois que je consulte un nouveau spécialiste, la réponse est la même: «Ce n'est pas mon domaine».L'exemple le plus douloureux s'est produit lors d'une hospitalisation. J'ai décrit un nouveau symptôme à un interne, et la réponse a été sans détour: «Ce symptôme ne fait pas partie de cette admission».À ce moment-là, mon expérience a été réduite à une simple liste de contrôle. Comme le symptôme ne correspondait pas exactement à leur mandat, il a été écarté. Mais je ne pouvais pas l'ignorer. Je vivais dans ce corps, portant tous ces symptômes, que le système veuille les reconnaître ou non.Les spécialistes agissent souvent comme des robots: ils enregistrent les symptômes, prennent une décision, puis passent à autre chose. Ils restent dans leur créneau, protègent leur territoire et ignorent le reste. La véritable collaboration a été remplacée par des protocoles rigides et des œillères.Lorsque les soins sont fragmentés de cette manière, les patients deviennent le ciment qui maintient le système. Nous sommes contraints d'assumer des rôles que nous n'avons jamais demandés: coursier, historien, coordonnateur. Nous transportons les résultats des tests d'un bureau à l'autre, racontons notre histoire encore et encore, et espérons que quelqu'un fera des liens avant que quelque chose d'important ne soit manqué.Ne manquez pas: Quand le zèbre est réelTrop souvent, c’est ce qui se produit. Des résultats critiques restent sans suivi. Des avis contradictoires s'accumulent. Des examens sont répétés inutilement. Le temps s’écoule. Pendant ce temps, le patient — celui qui vit tout cela — s'affaiblit, s'épuise et perd espoir.Aucun patient ne correspond parfaitement à une seule spécialité. Les maladies chroniques, en particulier, ne suivent pas ces frontières. Je vis avec des symptômes neurologiques, des complications gastro-intestinales, des problèmes autonomiques, de la fatigue et des douleurs. Chaque spécialiste se concentre uniquement sur son champ d’expertise, mais le corps ne fonctionne pas ainsi. Les systèmes interagissent. Ils s'influencent mutuellement. Traiter l'un sans tenir compte des autres, c'est ignorer la façon dont ils s'alimentent entre eux.Et pourtant, c'est exactement ce qui se passe, encore et encore. Un gastro-entérologue exclut une maladie digestive, un neurologue exclut un AVC, un autre exclut un dysfonctionnement du système nerveux autonome. Chacun ferme la porte, soulagé que ce ne soit pas «son problème». Mais le patient reste dehors, luttant pour survivre.Les répercussions dépassent largement les rendez-vous médicaux. Je suis une mère qui tente de maintenir sa famille à flot. Je veux être présente pour mes enfants, partager leurs joies et leurs difficultés quotidiennes. Mais il y a des jours où j'ai à peine assez d'énergie pour prendre une douche.Le fardeau de coordonner moi-même des soins fragmentés épuise le peu de forces qu’il me reste. Le poids mental de me demander si quelque chose d’essentiel est en train d’être négligé est constant. Et je sais que je ne suis pas seule.Une enquête nationale menée par l'Institut canadien pour la sécurité des patients a révélé qu'un Canadien sur trois déclarait avoir subi un préjudice lié à la sécurité des patients en raison d'un diagnostic erroné. Bon nombre de ces préjudices sont dus à des problèmes de communication et non à un manque de connaissances médicales.Les gestionnaires du secteur de la santé parlent souvent d'«intégration» et d'«équipes interdisciplinaires». La réalité vécue par les patients est très différente. Ce que nous voyons, ce sont des silos. Ce que nous ressentons, c'est de l'abandon. Ce n'est pas seulement anecdotique. Un rapport publié en 2023 par Inforoute Santé du Canada a révélé que les Canadiens sont souvent confrontés à des informations manquantes ou répétitives, à un accès insuffisant des prestataires aux dossiers de leurs collègues et à des lacunes dans la coordination des soins.ISMP Canada a démontré que les lacunes entre les professionnels de la santé — ou entre les prestataires et les patients — sont une cause fréquente d'incidents graves, y compris des cas de préjudice grave.Les dossiers médicaux électroniques, les tournées interdisciplinaires et les modèles de soins partagés existent, mais leur application demeure inégale. Trop souvent, les spécialistes inscrivent leurs notes dans un dossier sans jamais se parler directement. La technologie est là, mais la véritable communication fait défaut.Les patients ne devraient pas avoir à devenir les chefs de projet de leur propre survie. La responsabilité de la coordination ne devrait pas incomber à la personne la plus malade et la plus vulnérable du système.Plusieurs changements pourraient contribuer à transformer cette culture:Normaliser une véritable collaboration interdisciplinaire. Les conférences de cas, les consultations interspécialisées et les soins en équipe doivent faire partie des soins standard.S’assurer que les dossiers électroniques partagés sont utilisés adéquatement et simplifiés. Les outils pour partager l’information existent: ils doivent inciter à l'action et aux échanges, pas servir de classeurs. Des notes dans un dossier ne constituent pas une collaboration. Les conversations, oui.Mettre fin à la culture du rejet. Dire «Ce symptôme ne fait pas partie de cette admission» ne devrait jamais être acceptable. Chaque symptôme mérite d'être pris en considération.Considérer les patients comme des partenaires, et non comme des coordonnateurs. Notre rôle est de partager notre expérience vécue. Il ne devrait pas nous incomber de combler les brèches entre des professionnels déconnectés.Je ne demande pas de miracles. Je demande à être considérée comme une personne à part entière. Car aucune maladie, aucun symptôme et aucun patient n'existe de manière isolée.Lorsque les médecins cessent de se parler entre eux, les patients s'effondrent. Si le système de santé ne reconnaît pas la nécessité d'une approche globale — dans sa pratique, dans sa communication, dans ses soins — il risque de briser les patients en morceaux qu'ils ne pourront peut-être jamais recoller.Cet article, initialement publié sur le site web Healthy Debate, a été traduit par Profession Santé.

«Quand les médecins cessent de se parler, les patients s'effondrent»

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