Quand le vélo et l’espoir roulent ensemble

Chaque année, le Vélo SP rassemble des milliers de cyclistes animés par une même mission: faire avancer la recherche sur la sclérose en plaques (SP) et améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches. Du 22 au 24 août 2025, Victoriaville a vibré au rythme de cet événement solidaire, où l’effort physique devient un acte d’espoir. En tant que professionnelle de la santé, j’ai voulu témoigner de cette expérience unique à travers le regard d’Andréanne Ruest, une participante inspirante vivant avec la SP. Ce récit est une invitation à mieux comprendre, à ressentir… et à espérer. Ensemble, on avance plus loinPrès de 4000 participants, dont plusieurs patients atteints de SP, ont pris part au Vélo SP cette année, permettant d’amasser 4,9 millions de dollars (!!!). J’y ai participé pour la première fois cette année. J’ai eu la chance de vivre à proximité de ces patients lors d’une fin de semaine. Et pour une professionnelle de la santé, rencontrer des patients dans un contexte différent de l’officine, loin du rythme effréné de distribution de médicaments, m’a été d’une grande richesse. Croyez-moi, derrière chaque coup de pédale se cachent des histoires humaines fascinantes.C’est dans ce cadre que j’ai fait la connaissance d’Andréanne Ruest, qui a généreusement accepté de partager son histoire.L’histoire d’AndréanneC’est à l’aube de ses 30 ans qu’Andréanne a reçu le diagnostic de sclérose en plaques. Les symptômes, eux, s’étaient immiscés insidieusement dans sa vie depuis plus de trois ans. Tout avait commencé par une sensation étrange sous la douche, alors qu’elle séjournait dans un Airbnb. L’eau qui coulait sur sa peau lui provoquait des décharges électriques. Elle avait cru, à l’époque, à un simple malaise passager. Mais, au fil des mois, d’autres signes sont venus s’ajouter : douleurs musculaires, fatigue écrasante, migraines récurrentes. Des symptômes diffus, banals peut-être, mais qui peu à peu dessinaient un portrait plus sombre.De 2015 à 2018, Andréanne a vécu dans le déni, persuadée qu’elle était en parfaite santé. Jusqu’au jour où la résonance magnétique et la ponction lombaire ont confirmé le diagnostic de la sclérose en plaques. Même si le diagnostic devenait clair, le sous-type de SP, lui, ne l’était pas.« Ma présentation est vraiment atypique, je ne pourrais pas identifier les périodes de poussées ni de rémissions. » - Andréanne RuestRefusant d’abord de croire que les médicaments seraient nécessaires, Andréanne s’est tournée vers des thérapies alternatives pendant environ six mois. Elle gardait l’espoir qu’elle pouvait guérir d’elle-même, mais avec l’aggravation des symptômes, elle se rendait à l’évidence qu’elle devait débuter la pharmacothérapie. Le premier médicament fut le glatiramère. Son corps réagissait très mal aux injections sous-cutanées quotidiennes : «Pendant les premières semaines, je devais rester allongée au moins une heure après chaque injection, en douleur intense, incapable de bouger. Je devais me concentrer sur ma respiration». Le second traitement, le natalizumab, était mieux toléré. Mais, une autre idée l’alluma.L’espoir d’une thérapie à l’étrangerEspérant toujours de complètement guérir de la maladie, Andréanne s’est tournée vers une autre piste thérapeutique: la transplantation de cellules souches. Non admissible au protocole du Québec, elle choisit de se rendre au Mexique. Elle y a séjourné un mois dans un «tout inclus» dédié uniquement aux patients venus pour recevoir ce traitement: «Tout était organisé: le transport de l’aéroport, l’accompagnement, les repas, les soins. J’ai vraiment bien été pris en charge». Cette idée n’a initialement pas été bien accueilli par son médecin traitant et elle a demandé d’être accompagné par un autre médecin. Andréanne se confie: «Il serait souhaitable que les médecins élargissent leur perspective pour mieux comprendre les références et les attentes des patients qui s’informent au-delà des frontières canadiennes. Le médecin peut et doit partager son avis professionnel sur les options disponibles, mais la décision finale revient au patient». Depuis son retour, il y a un an et demi, elle ne prend plus aucun traitement de fond. «Je crois que c’est une bonne chose de ne pas m’injecter sur une base régulière, alors je vois ça positivement, bien que j’aie encore des symptômes. Je suis encore partiellement paralysée du bas du corps du nombril jusqu’aux orteils», dit-elle. Andréanne garde toutefois l’espoir de voir une amélioration encore plus significative de ses symptômes, qui pourrait survenir jusqu’à 3 ans après la transplantation de cellules souches. Pédaler entre doute et espoirAujourd’hui, Andréanne tente de vivre dans le moment présent, car l’idée de la perte d’autonomie l’effraye grandement: «Vais-je pouvoir continuer de conduire mes enfants à l’école? Vais-je finir en chaise roulante? Mais, pour le moment, l’activité physique est une véritable source d’énergie. Des activités comme le vélo et le yoga m’aident à me sentir vivante et à me rappeler que je suis encore capable». Andréanne roule pour rester dans ce présent, et nous invite à faire de même. Le parcours d’Andréanne me rappelle que derrière chaque dossier médical se cache une personne entière, avec ses peurs, ses choix, ses combats. En tant que professionnels de la santé, nous avons le devoir d’écouter, d’accompagner, et parfois simplement de pédaler à leurs côtés.

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Derrière ce blogue:

Clara Scattolin

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