Nous n'avons pas un problème d'interopérabilité. Nous en avons plusieurs.

Une nouvelle étude publiée dans le Journal de l'Association médicale canadienne, et menée par le Dr Sunand Kappanam et ses collègues, dresse un état des lieux de l'interopérabilité des données de santé au Canada, province par province. Leur carte thermique révèle des informations précieuses. Les provinces les plus performantes partagent trois caractéristiques: une faible population, l'adoption – ou du moins, la désignation – d'un dossier médical électronique unique à l'échelle provinciale, et un système d'information hospitalier unifié. L'Île-du-Prince-Édouard n'est pas l'Ontario. Et c'est précisément là, malheureusement, que réside le problème.Il serait facile, à la lecture de ces résultats, de conclure que la taille est un facteur déterminant: l’interopérabilité serait tout simplement plus difficile lorsqu’on compte des millions de patients, des dizaines de régions sanitaires et des décennies d’infrastructures numériques accumulées. Il y a du vrai là-dedans. Mais la leçon la plus importante que nous livre cette carte est d’ordre structurel: les provinces qui obtiennent de bons résultats ont effectué des choix délibérés, à l’échelle du système. Celles qui obtiennent de moins bons résultats, en revanche, ne l’ont généralement pas fait. Il s’agit là d’un problème de gouvernance, et non d’un problème géographique.Les mots que nous utilisons nous entravent Avant de pouvoir résoudre les problèmes d'interopérabilité, il est essentiel de définir précisément ce que nous entendons par là. Les termes DSE, DMÉ et SIH sont souvent confondus dans les débats politiques, et même dans la littérature scientifique, ce qui contribue à rendre les solutions moins claires qu'elles ne le sont réellement.Dans le contexte de l'Ontario:Un DMÉ (dossier médical électronique) est le système installé dans le cabinet d'un médecin: le poste de travail clinique contenant les notes de consultation, les ordonnances, les résultats de laboratoire et les listes de problèmes;Un SIH (système d'information hospitalier) est la plateforme d'entreprise qui gère un établissement de soins aigus;Le Dossier de santé électronique (DSE) n'est ni l'un ni l'autre. Il s'agit de l'ensemble des ressources provinciales appartenant à Santé Ontario et au ministère de la Santé qui permettent la circulation des données entre les dossiers médicaux électroniques (DMÉ) des cliniques et les systèmes d'information hospitaliers (SIH) des hôpitaux. Le DSE est le tissu conjonctif, et non l'organe. C'est là que réside tout l'intérêt.Lorsque nous considérons ces trois éléments comme interchangeables, nous concevons des interventions politiques qui ciblent le mauvais niveau. Et nous n'avons même pas encore abordé la question des soins à domicile et de la pharmacie — deux maillons essentiels du parcours de soins du patient, largement invisibles dans les discussions sur l'interopérabilité, mais ayant des conséquences majeures pour les personnes qui utilisent notre système.Trois problèmes structurels qui ne disparaîtront pas d'eux-mêmes 1. La consolidation des DMÉ est un projet de plusieurs décennies: la grande majorité des médecins canadiens utilisent désormais pleinement les DMÉ. C’est une excellente nouvelle, fruit de 20 ans d’investissements publics considérables. Nos provinces ont bien géré la situation actuelle, compte tenu du contexte initial. Le revers de la médaille, c’est que ce succès a engendré une dépendance vis-à-vis des systèmes existants. Les médecins, déjà sous pression, ne remplaceront pas volontiers un système familier par un autre, même si la province finance la transition et l’impose. Les perturbations du flux de travail quotidien, la réduction nécessaire du nombre de patients pendant la transition, la formation continue, les risques liés à la migration des données: tous ces coûts pèsent lourdement sur les praticiens, dont les cabinets n’ont aucune marge de manœuvre pour les absorber.À lire aussi: Pourquoi il faut soigner la tech en santé au QuébecIl ne s'agit pas d'un manque de volonté de la part des médecins. C'est une réaction rationnelle face à un système qui exige systématiquement des cliniciens de première ligne qu'ils absorbent les coûts directs et indirects des changements systémiques. L'horizon de planification réaliste pour une consolidation significative des DMÉ – même avec une coordination provinciale et un financement complet – se mesure en décennies, et non en années. Toute stratégie d'interopérabilité qui dépend de la normalisation préalable des DMÉ est une stratégie vouée à l'échec. Nous devons composer avec le paysage fragmenté actuel, et non avec le paysage idéal que nous souhaiterions.2. Le marché des fournisseurs de SIH est fragmenté intentionnellement: au Canada, ce marché est dominé par trois fournisseurs américains. Ce n'est ni un hasard, ni une défaillance du marché au sens traditionnel du terme; c'est le modèle économique de ces fournisseurs qui fonctionne comme prévu. Chaque réseau hospitalier, et souvent chaque hôpital, utilise sa propre instance de ces plateformes. Résultat: comme le confirme l'étude du CMAJ , même au sein d'une même ville, les hôpitaux ne peuvent échanger des données de manière fiable ni entre eux, ni avec les médecins de ville qui prennent en charge les mêmes patients.Les fournisseurs ont peu d'incitations financières à changer cela. Leurs contrats de soutien sont proportionnels au nombre d'instances distinctes qu'ils gèrent. Chaque nouveau réseau hospitalier qui opte pour son propre déploiement représente une nouvelle source de revenus. Les provinces qui se sont opposées à ce modèle – l'Alberta avec son instance Épic unifiée, l'Île-du-Prince-Édouard avec son approche à fournisseur unique pour les soins communautaires et hospitaliers – ont démontré que la consolidation est possible. Mais celle-ci exige une volonté provinciale délibérée et soutenue, que la plupart des juridictions n'ont pas encore mobilisée.3. Les données circulent encore par télécopieur: la conclusion la plus accablante de l’étude du CMAJ, et qui ne devrait surprendre personne dans le domaine des soins cliniques, est que l’échange de données entre les soins primaires et les spécialistes, ainsi qu’entre les hôpitaux et les services communautaires, dépend encore largement du télécopieur dans tous les provinces et territoires du Canada. Absolument tous. En 2026. On progressait avec la prescription électronique, mais on sait tous où cela nous a menés.À lire aussi: Prescription Québec: le fax perd du terrainIl ne s'agit pas d'un problème technologique. Nous disposons depuis des années des capacités techniques nécessaires pour transférer électroniquement des données cliniques structurées. Les initiatives Connect Care en Alberta – une instance Épic unique desservant désormais plus de 650 établissements des Services de santé de l'Alberta – et de Cerner à l'Île-du-Prince-Édouard, intégré à un dossier médical électronique (DMÉ) communautaire unique, ont toutes deux démontré qu'une consolidation délibérée est possible à l'échelle provinciale. Il convient de noter que même Connect Care a ses limites: les médecins communautaires de l'Alberta ne sont pas directement intégrés au système, mais y accèdent par l'intermédiaire du répertoire provincial Netcare existant. Cette lacune est importante et illustre à quel point la dernière étape de l'intégration demeure difficile, même dans les meilleurs exemples canadiens.Le problème, c'est que les conditions nécessaires à l'automatisation – normes de données communes, gouvernance claire, incitations harmonisées et infrastructure partagée – n'existent pas encore dans la majeure partie du Canada. De ce fait, la circulation de l'information d'un milieu de soins à un autre dépend toujours des efforts individuels des professionnels, qui la mettent en œuvre au cas par cas, télécopie après télécopie.Ce modèle n'est pas viable. Il engendre des failles, des retards, des doublons et des préjudices, et il fait peser le fardeau de ces échecs sur les patients mêmes que le système est censé servir.La voie à suivre exige plus que de bonnes intentions Les auteurs du CMAJ réclament une législation nationale, une gouvernance renforcée et des incitations harmonisées. Ils ont raison sur toute la ligne. Mais, comme toujours, le diable se cache dans les détails.Les normes doivent être obligatoires, et non facultatives. L’interopérabilité volontaire est la norme au Canada depuis 25 ans, et la carte des risques illustre clairement les conséquences de cette approche. Le Groupe de travail sur l’interopérabilité de la santé numérique – mis sur pied en 2024 par l’Association médicale canadienne et Inforoute Santé du Canada, au sein duquel j’ai siégé – a préconisé un plan national quinquennal d’interopérabilité des données de santé et a clairement indiqué que des normes sans application contraignante ne sont que des suggestions, et non une infrastructure. Le projet de loi S-5, la Loi sur les soins connectés pour les Canadiens, de nouveau déposé au Sénat en février 2026, constitue une étape importante: il s’attaque au blocage des données par les fournisseurs et établit des exigences minimales d’interopérabilité. Mais ce n’est pas la solution. La législation fédérale fixe un seuil minimal; les provinces doivent en construire les murs et le toit. La prestation des soins de santé demeure, qu’on le veuille ou non, principalement une responsabilité provinciale, et les gouvernements provinciaux doivent prendre le relais là où la législation fédérale s’arrête, en adoptant leurs propres mesures réglementaires complémentaires.Ne manquez pas: L'imputabilité numériqueL'automatisation des flux de travail n'est pas un luxe, mais une condition essentielle à son adoption. La circulation des données cliniques entre les systèmes ne peut dépendre de transferts manuels initiés par les cliniciens au chevet du patient. L'automatisation doit être intégrée à l'infrastructure, les données suivant le patient par défaut et non par exception. Les mesures de protection de la vie privée et de la sécurité doivent être intégrées dès la conception, et non ajoutées a posteriori. La responsabilité des erreurs doit être partagée au sein du système, et non pas reposer uniquement sur les épaules des médecins et des infirmiers déjà surchargés de travail.Le système d'incitation doit évoluer. L'étude du CMAJ a révélé que les fournisseurs ne reçoivent aucune compensation pour l'utilisation et l'échange significatifs de données cliniques. Il est impératif de remédier à cette situation. Si nous souhaitons des flux de travail interopérables, nous devons faire en sorte que l'interopérabilité soit un investissement rentable en temps pour les cliniciens. De même, si nous voulons que les fournisseurs privilégient les normes ouvertes plutôt que les solutions propriétaires, nous devons en faire une condition sine qua non pour faire affaire au Canada – et non une simple case à cocher dans un document d'approvisionnement. Par ailleurs, même si l'interopérabilité est assurée par le biais de normes et d'échanges de données, l'infrastructure nécessaire à leur acheminement, ainsi que les mécanismes de contrôle et de gouvernance relatifs à leur finalité, restent à mettre en place.Qu'est-ce qui doit réellement atterrir? Cette étude du CMAJ, menée par le Dr Kannappan, médecin résident en médecine familiale à l'Université de Calgary, actuellement en congé de formation de McKinsey & Company, établit que le manque de communication entre les données de santé coûte aux contribuables canadiens plus de 9,4 milliards de dollars par année. Ce n'est pas une simple estimation. C'est le prix que nous payons, année après année, pour un système incapable d'indiquer avec certitude au médecin des urgences quels médicaments votre médecin de famille vous a prescrits le mois dernier.Les solutions existent. Elles ne sont pas simples, mais elles ne sont pas mystérieuses. Une norme commune de données et de communication – HL7 FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources), qui fait consensus à l'échelle internationale et dont l'adoption par les fournisseurs canadiens de DMÉ s'accélère à différents stades – doit être inscrite dans la loi comme norme d'échange obligatoire et appliquée comme condition d'exercice des activités dans le système de santé public. Les systèmes provinciaux de DMÉ doivent être dotés des ressources et gérés avec le sérieux qu'ils méritent. Le transfert de données pour des raisons précises, et non pour le simple plaisir de transférer, doit être clairement défini. Les pratiques des fournisseurs qui entravent la portabilité des données doivent être interdites et sanctionnées. Enfin, les cliniciens, qui ont déjà supporté les coûts de chaque vague précédente de transformation numérique en santé, doivent être associés à la conception de celle-ci, et non se voir imposer une nouvelle mise en œuvre en plus de leurs journées de travail déjà bien remplies.La carte thermique du CMAJ nous indique où nous en sommes. Nous savons déjà où nous devons aller. La question — comme c’est le cas depuis près de vingt ans — est de savoir si nous avons la volonté politique (au sens large comme au sens politique du terme) de combler l’écart entre ces deux points.Ce n'est pas une question technique. Ça ne l'a jamais été.Le Dr Darren Larsen est consultant en technologies de la santé et possède plus de trente ans d'expérience dans les domaines des technologies médicales et de l'information en santé. Cet article a initialement été publié sen anglais sur son site internet.Référence:Kannappan S, Hastings S, Forster A, Dean S, Hollett G, Hagens S et coll. The current state of electronic health records across Canada: an environmental scan and interoperability maturity assessment. CMAJ. 4 Mai 2026;198(17):E644-E654. doi: 10.1503/cmaj.251640

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