Le manque de données, un obstacle majeur au développement des soins palliatifs

Alors que le dernier état de la situation des soins palliatifs au Québec date de 2000, de nouvelles données seront bientôt disponibles grâce à l’initiative de la médecin en soins palliatifs, la Dre Marjorie Tremblay.Le manque de données empêche d’assurer un suivi pour veiller au déploiement, à l’implantation et à l’ajustement des mesures en soins palliatifs, a affirmé la Dre Tremblay lors d’une conférence donnée au Réseau québécois de recherche en soins palliatifs et de fin de vie (RQSPAL).Dans sa conférence, la médecin a mis de l’avant que peu avait été fait concrètement par les décideurs publics pour dresser un portrait des soins palliatifs dans la province depuis l’étude Lambert-Lecompte, financée par le ministère de la Santé et des Services sociaux en 2000.Dix indicateursEnviron six ans plus tard, le MSSS a par ailleurs mandaté l’Institut national de santé publique du Québec (INSQP) de fournir un rapport définissant des indicateurs permettant de suivre la dispensation des soins palliatifs de fin de vie au Québec. Le rapport a été publié en mars 2006.Ces indicateurs, dix au total, permettaient en effet de recueillir de l’information sur les ressources, les lieux de décès des patients, les actes interventionnistes ou encore les visites à l’urgence en fin de vie.Toutefois, le MSSS n’a jamais donné suite au projet et les données souhaitées n’ont pas été récoltées. La réelle raison demeure toujours inconnue.Poursuivre le projetPour la Dre Marjorie Tremblay, il était essentiel de mener à bout le projet amorcé depuis plus de 10 ans, car elle est d’avis que le manque de données constitue un obstacle majeur au développement des soins palliatifs au Québec.Elle rappelle que la première recommandation de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité de 2012 était que « le ministère de la Santé et des Services sociaux s’assure qu’un portrait de la situation des soins palliatifs au Québec soit dressé ».« Avoir des données nous permet de mieux gérer la situation et de développer de bonnes mesures et politiques en lien avec la réalité. Quand on travaille sur le terrain, on le sait qu’il manque de ressources, on le sait qu’il y a un manque d’organisation. Toutefois, on ne peut pas dénoncer cela sans données. Il faut des chiffres pour venir appuyer ce qu’il faut changer », a expliqué la Dre Tremblay à Professionsanté.ca.En septembre 2018, la médecin a reçu du financement de la Fondation Gracia et du Centre de recherche de l’Hôpital du Sacré-Cœur qui lui a permis de récolter les données, et ce, avec la collaboration de l’INSPQ.« Partout au Canada on a des bonnes données, on sait ce qui se passe réellement en soins palliatifs. Ça prend la même chose au Québec », affirme-t-elle.Elle précise que le gouvernement du Québec est au courant de sa démarche et croit que les décideurs seront heureux d’avoir les chiffres entre les mains. « Plus on sait, mieux on peut agir et meilleures seront les décisions. Il faut connaître nos bons coups et aussi nos moins bons coups. »La Dre Tremblay prévoit que d’ici la fin de l’année ou début 2020 au plus tard, les résultats seront disponibles.

Le manque de données, un obstacle majeur au développement des soins palliatifs

Pour accéder au contenu, connectez-vous ou créez un compte gratuit.

Catégories connexes