Le handicap et l’aide médicale à mourir: à quoi applaudissons-nous au juste?

Le témoignage personnel percutant livré par Lise Pigeon fut sans doute l’un des moments marquants du dernier débat des chefs tenu en français – et d’ailleurs l’une des rares fois où la question du handicap a été abordée durant la campagne. Le temps est maintenant venu pour le nouveau gouvernement d’appliquer à tout projet de modification de la loi sur l’aide médicale à mourir ce « point de vue axé sur les personnes handicapées » (phrase employée par les libéraux eux-mêmes pendant les élections) qu’il a promis d’adopter.Madame Pigeon figurait parmi une poignée de citoyens et de citoyennes ordinaires à qui l’on avait donné la chance d’adresser une question aux six chefs de parti réunis en vue du débat. Son passage sous les feux de l’actualité nationale a débuté par une présentation formulée de manière à susciter un malaise chez son auditoire. « J’ai 63 ans. Je suis atteinte de sclérose en plaques [...] Je ne marche plus. Je souffre, je porte des culottes d’incontinence, j’ai des plaies de pression et j’en passe. »En tant que Canadienne vivant avec un handicap grave il m’est arrivé à moi aussi de recourir à la même technique en évoquant, dans des contextes où l’on ne parle pas de ces choses‑là, la réalité des bassins hygiéniques, des sondes d’alimentation et de la nudité impuissante. Les personnes qui, comme nous, ont un corps atypique doivent toujours choisir, lorsqu’elles se présentent sur la scène publique, entre l’invisibilité et le spectacle. Parfois, nous aspirons seulement à être vues.Vue, Lise Pigeon l’aura été. Tout le monde – chefs de parti et journalistes, membres de l’auditoire sur place et peut-être des millions de téléspectateurs d’un bout à l’autre du pays – a reçu sa question de plein fouet : « Afin de permettre à vos proches et à nous tous un jour d’avoir le droit de mourir dans la dignité, promettez-vous aux électeurs, oui ou non, d’alléger la loi actuelle [...] mais ce, [...] sans créer d’embûches supplémentaires? »Sa question était opportune. En septembre, une juge de la Cour supérieure du Québec avait invalidé certaines dispositions des lois fédérale et provinciale sur l’aide médicale à mourir, en statuant que l’exigence de la mort « raisonnablement prévisible » prévue dans le Code criminel « brim[ait] les droits à la liberté et à la sécurité » garantis par la Charte canadienne des droits et libertés.Les six réponses qui ont suivi constituaient toutes une variation prudente sur le thème du « oui ». Aux engagements à modifier la loi s’ajoutèrent des manifestations sincères de sympathie et d’admiration à l’endroit de madame Pigeon, des hommages à son courage et des remerciements.Les échanges se sont conclus sur une salve d’applaudissements spontanés. Mais à quoi les Canadiens ont-ils applaudi au juste?Qu’on ne s’y méprenne pas : il en faut du courage pour se battre contre la stigmatisation et revendiquer son statut d’être humain égal aux autres dans un monde où l’humiliation est monnaie courante. De mon point d’observation comme militante ayant consacré sa vie à promouvoir les droits des personnes handicapées, toutefois, je vois les choses différemment. Les effusions de pitié et les mines attristées de privilégiés mal à l’aise me font grimacer.Me répugnent aussi les manifestations d’admiration mal placée, qui laissent entendre qu’il faut vraiment être très brave pour trimbaler son corps brisé en société et supporter pendant des années, voire des décennies, une existence qui n’en vaut pas la peine.Je suis heureuse que Lise Pigeon ait obtenu le respect qui lui est dû – et qui nous est dû à tous – en prenant la parole pour participer à notre débat de société. Mais je suis en profond désaccord avec sa position à l’égard de la loi actuelle sur l’aide médicale à mourir au Canada. Et je ne suis pas certaine que sa question lourde de sens ait reçu l’attention qu’elle méritait.Au cours de cette soirée consacrée au brassage de grandes idées, pourquoi n’a-t-on pas parlé de changement radical, pas seulement pour le bien des travailleurs du pétrole valides, mais pour tous ceux qui prennent soin d’autrui et tous ceux qui, de par notre existence même, composent notre culture, notre communauté et notre famille? De propositions audacieuses pour transformer la vie – qui peut s’étendre sur 30, 40 ou 50 ans – des personnes atteintes de sclérose en plaques? De solidarité, de reconnaissance et de réconciliation avec les Personnes handicapées du Canada, qui ont souffert de la négligence inhumaine d’une nation indifférente à leurs besoins et à leurs contributions?Pourquoi, lorsque la question des modifications à cette loi fondamentale a été soulevée, personne ne s’est-il engagé à adopter une approche pondérée fondée sur des données factuelles, à soupeser avec soin les objectifs de principe en jeu et à réaffirmer les processus constitutionnels de cette démocratie si chère à nos yeux?Il faut prendre grand soin, comme ce fut le cas au moment d’ébaucher les lois sur l’aide médicale à mourir, de préserver les valeurs d’accueil et de sécurité qui font en sorte que tout citoyen a sa place au sein de notre collectivité. Le moindre compromis à l’égard de ce principe fondamental qu’est l’inclusion peut entraîner la détérioration d’une société jusque-là bienveillante et juste.Les personnes handicapées et leurs proches représentent 6,2 millions d’individus au Canada. Ils méritent davantage qu’une émotion sincère.Durant le débat en français, une femme appartenant à mon groupe démographique, qui lutte contre la douleur et les symptômes pénibles du dépérissement, a demandé la permission de mourir. Les dirigeants qui l’ont écoutée se sont engagés l’un après l’autre à tout faire en leur pouvoir, qui est considérable, pour que son vœu se réalise.Pourquoi n’ont-ils pas affirmé avec la même conviction qu’ils feraient tout en leur pouvoir pour améliorer ses conditions de vie?Si on leur accordait un moment d’attention comparable, d’autres personnes handicapées demanderaient aujourd’hui à nos dirigeants de réaliser les promesses fondamentales de la citoyenneté : le droit à la protection de la loi, le droit de vivre dans la dignité et le droit à la pleine reconnaissance politique et sociale.Retenez vos applaudissements, à moins bien entendu qu’ils ne visent à célébrer la dignité dans la vie comme dans la mort.Catherine Frazee est professeure émérite à l’École des études sur la condition des personnes handicapées à l’Université Ryerson. Elle a contribué comme conseillère à la Norme sur la protection des personnes vulnérables.

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