Fière de mon CIUSSS!

On critique tant notre système de santé, souvent à juste titre, qu’on en oublie l’essentiel: la compétence et la générosité des soignants, dont les préposés, les infirmières, les médecins et les travailleurs sociaux. Je veux vous parler ici des soignants de mon CIUSSS, celui du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal. Je vais plaider ici, encore une fois, pour la décentralisation des décisions et des actions en santé. Je pratique au SIAD du service de soins à domicile du CLSC de Verdun. J’ai visité l’été dernier à domicile Jean, 60 ans, pour la première fois. Il souffrait d’une maladie neurodégénérative héréditaire sévère, rapidement évolutive, qui se manifestait par des crises aigues de raideur douloureuse invalidante, avec impossibilité même de déglutir pendant les crises. Ces crises se rapprochaient malgré les traitements, aux heures ou deux heures, jour et nuit. Cette maladie était à ce point terrible que dès ma première visite, je lui proposai une éventuelle aide médicale à mourir (AMM), mais il attendait avec grand espoir un traitement de pointe sous-cutané, proposé par son excellente neurologue au CHUM qui fit des démarches incessantes pour lui obtenir.Après quelques semaines terribles d’attente, ce traitement fut enfin amorcé: quel miracle! Jean traversa l’automne et l’hiver presque sans douleurs, avec une mobilité quasi normale. Je visitais à intervalle régulier cet homme athlétique et brillant, immensément courageux, qui sortait et profitait enfin de la vie, bien entouré de sa famille et de ses amis.Malheureusement, Jean ressentit ce printemps une résistance au traitement, avec les mêmes symptômes. De plus, des hallucinations visuelles désagréables, négatives, lui enlevèrent tout plaisir de vivre, car il avait conservé son plein jugement et une conscience claire de son état. Un lundi matin, il demanda l’aide médicale à mourir avec «don d’organes maintenant». Pour Jean, donner ses organes donnait un sens à sa mort précoce. «AMM maintenant»L’aide médicale à mourir est complexe, longue et ardue à domicile, contrairement à celle en établissement, car le Québec n’a pas réussi son «virage ambulatoire» pour l’AMM, ce qui n’empêche pas de nombreux et généreux médecins de la procurer. Mais le don d’organes ne peut pas se faire à domicile: l’AMM doit être faite en hôpital en raison des procédures chirurgicales de dons d’organes qui suivent immédiatement après.On ne doit pas hâter une AMM. Malgré les pressions fréquentes des patients et de leurs proches, on ne doit pas considérer une AMM comme une procédure urgente, contrairement à la sédation palliative. De même, on ne doit pas hâter un don d’organes (sauf bien sûr dans les cas imprévus comme un accident). Mais pour Jean, il y avait «urgence». Qui appeler pour un don d’organes? Le don d’organes ne fait pas partie de ma routine de médecin de famille! Après une recherche laborieuse, on me référa à une infirmière de Transplant Québec. Je craignais de me perdre encore dans des méandres technocratiques infinis, comme c’est le cas souvent en soins à domicile, mais non. Au contraire: l’infirmière de Transplant Québec prit charge rapidement de l’organisation de l’AMM avec don d’organes, avec un protocole précis pour s’assurer de la santé des organes à prélever et de l’aptitude du patient à décider: rencontre avec le patient la même semaine, formulaire complété avec lui, évaluation médicale de ma part, examens d’imagerie et de sang faits la même semaine. Jean était pressé.Il sentait que son traitement allait cesser complètement de fonctionner. Trois médecins de notre équipe médicale SIAD du CLSC de Verdun se mirent sur le téléphone pour accélérer le tout, après avoir évalué en personne, chacun, l’aptitude de Jean à décider pour lui. Mais malgré nos efforts concertés, l’hôpital universitaire de Jean ne fut pas capable de répondre rapidement à sa demande. Leur médecin en charge des AMM remit en question l’aptitude de Jean, malgré nos avis, et demanda une consultation non urgente en psychiatrie. La neurologue de Jean de son côté était craintive, inquiète car elle n’était pas «absolument certaine» d’un pronostic vital compromis à court terme. Pronostic médical en fin de vie de non-cancerJe comprends la neurologue de Jean: il est presque impossible d’établir avec une certitude absolue, à 100%, un pronostic terminal dans le cas de maladies chroniques non cancéreuses, sauf à l’agonie bien sûr. En revanche, les médecins de famille qui travaillent en soins à domicile, en CHSLD et en soins palliatifs naviguent tous les jours dans cette incertitude, dans cette zone grise du pronostic médical. Je dirais même qu’ils en sont des «experts». Un délai de plusieurs semaines fut demandé par l’hôpital universitaire avant de procurer l’AMM à Jean. Il fut atterré.Fière de mon CIUSSS Une jeune médecin de mon équipe SIAD fit alors appel en urgence aux médecins hospitaliers de notre CIUSSS. Je n’oublierai jamais cet appel conférence (dans mon auto, entre deux visites) organisé le jour même, avec au moins 10 intervenants de mon CIUSSS, dont les chirurgiens de l’Hôpital Notre-Dame. Cet hôpital de quartier qui n’a pas de mandat régional de don d’organes et qui ne dispose pas des ressources et des budgets d’un hôpital tertiaire, cet hôpital de quartier a dit «OUI» à Jean. Ces médecins et ces gestionnaires terrain ont réussi un exploit: ils ont organisé et réussi une AMM avec don d’organes en moins de sept jours. La procédure fut organisée à 16h pour être certain d’avoir une salle d’opération libre. Une équipe complète de chirurgiens, montée à la hâte, incluant un expert externe, travailla de soir et de nuit. Fière de mon CIUSSS Un hôpital de quartier n’a pas les moyens ni le personnel des «grands hôpitaux universitaires»: Notre-Dame afficha donc dans son unité de chirurgie la liste des très nombreux intervenants et professionnels requis pour l’AMM et les salles d’opération, en les informant que la plupart travailleraient bénévolement: cette liste fut comblée le jour même, dès son affichage! Merci à l’Hôpital Notre-DameLa jeune médecin de mon équipe, celle qui avait contacté notre CIUSSS, jeune mère de famille débordée entre ses tâches en soins à domicile et celles à l’urgence, se déplaça le soir dans un autre hôpital que le sien (privilèges temporaires) pour donner l’AMM à l’Hôpital Notre-Dame en pleine soirée. Moins de sept jours après son appel à l’aide, Jean fut reçu à l’Hôpital Notre-Dame par une équipe compatissante et complète, dans une chambre à part, dans le calme et la patience. Selon son épouse, ils furent assistés avant et pendant l’AMM avec une douceur et une discrétion exemplaire, par des intervenants qui pour la plupart offraient leur temps bénévolement après leur journée de travail. Après l’AMM de Jean, les équipes chirurgicales travaillèrent tard pour prélever plusieurs organes vitaux destinés à de très grands malades. Grâce à eux, grâce à l’Hôpital Notre-Dame et grâce au CIUSSS du Centre-Sud-de-l'Île-de-Montréal, Jean sauva la vie de plusieurs personnes cette nuit-là. Les bons mots pour dire merci Je déteste le mot «agilité», surutilisé en surabondance par nos gestionnaires et nos dirigeants alors que peu de choses changent dans notre réseau de santé depuis que ce mot est entré dans leur vocabulaire. Mais sur le terrain, celui de mon CIUSSS, celui de l’Hôpital Notre-Dame et du CLSC de Verdun, ce terme est justifié: merci et bravo à tous pour votre rapidité, votre «agilité» et votre humanité.La générosité des soignantsJe vous souhaite à tous un CIUSSS aussi extraordinaire que le mien, un établissement qui laisse ses professionnels agir de façon autonome, rapidement et efficacement, avec «le patient au cœur de ses actions». Cette phrase pompeuse, entendue mille fois à vide par des gestionnaires et surtout le ministère, cette phrase inscrite dans des centaines de documents des différentes directions administratives depuis 20 ans, cette phrase est ici pleinement justifiée. Ce soir-là, Jean fut au cœur du travail acharné et épuisant de douzaines de professionnels de la santé. Merci à eux.

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Derrière ce blogue:

la Dre Geneviève Dechêne

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