Endométriose: pourquoi le diagnostic tarde encore

Lorsque Zoë Armstrong a reçu un compte rendu d’échographie montrant des signes d’endométriose, elle a appelé sa mère et s’est mise à pleurer. Après des années de souffrance et de consultations médicales, elle avait enfin une réponse.«Le voir écrit noir sur blanc, je me suis dit: “Je ne suis pas folle”», se souvient la jeune femme de 31 ans. «Je savais très bien ce que je ressentais dans mon propre corps.»L’expérience de Zoë Armstrong n’a rien d’exceptionnel. Selon l’American College of Obstetricians and Gynecologists, il peut s’écouler dix ans ou plus entre l’apparition des symptômes et le diagnostic d’endométriose. Cette maladie douloureuse, dans laquelle des tissus semblables à l’endomètre se développent dans d’autres parties du corps, touche une femme sur dix dans le monde.De nouveaux tests utilisés dans certains pays visent à réduire ce délai. S’ils suscitent de l’espoir chez les médecins et les patientes, ils ne sont pas actuellement disponibles aux États-Unis et certains experts estiment qu’ils pourraient constituer un outil utile, sans pour autant représenter une solution complète.L’endométriose peut provoquer des douleurs invalidantesLes recherches suggèrent que l’endométriose est une forme de maladie inflammatoire chronique. Sa cause exacte demeure inconnue, même si les spécialistes estiment que la génétique joue un rôle.Les symptômes varient selon l’étendue de la maladie et l’endroit où les lésions apparaissent. Elles se trouvent généralement sur des organes comme la vessie, l’intestin ou les ovaires, mais peuvent, dans de rares cas, se développer en dehors du bassin. Les symptômes peuvent comprendre des ballonnements, de la fatigue et de l’infertilité. Le plus fréquent reste toutefois la douleur, qui peut survenir pendant les règles, les rapports sexuels ou les selles.«La douleur peut être invalidante au point de vous empêcher d’aller à l’école ou au travail, ou de vous clouer au lit pendant plusieurs jours», explique la Dre Drorit Or, du Mount Sinai West, à New York.Les premiers symptômes de Zoë Armstrong sont apparus à 11 ans, sous la forme de douleurs lancinantes du côté gauche qui l’envoyaient régulièrement à l’infirmerie de son école. À l’âge adulte, elle a également souffert de douleurs intenses, de nausées, de règles abondantes, d’acné et de ruptures de kystes ovariens.Peu après son mariage, il y a quelques années, elle a ressenti une douleur qu’elle comparait à la présence d’un minuscule escrimeur à l’intérieur d’elle, «qui me poignardait sans arrêt pendant des heures».Les causes du retard diagnostique sont multiplesZoë Armstrong a finalement reçu son diagnostic à 29 ans, posé par une médecin elle-même atteinte d’endométriose.Une échographie a révélé un endométriome, un kyste rempli de liquide. Elle a cherché le terme sur Google, et c’est à ce moment-là qu’elle a pleuré pour la première fois avec sa mère. Elle a de nouveau pleuré lorsqu’une infirmière lui a annoncé verbalement le diagnostic, puis lorsque la chirurgie l’a officiellement confirmé.Selon les spécialistes, l’une des raisons pour lesquelles le diagnostic peut prendre autant de temps est que les patientes comme les médecins ont souvent tendance à banaliser les douleurs menstruelles. Les symptômes peuvent également évoquer d’autres affections, et tous les professionnels de la santé ne disposent pas des connaissances ou de l’expertise nécessaires en matière d’endométriose, souligne la Dre Megan Billow, de la Cleveland Clinic.Une mesure utile, suggère la Dre Or, consiste à tenir un journal indiquant le moment où la douleur survient, sa localisation et son intensité.«Ainsi, lorsque vous consultez, vous arrivez préparée», explique-t-elle. «Vous pouvez tout à fait demander: pensez-vous que je souffre d’endométriose?»À savoir: Endométriose et cancer de l’ovaire: une association à nuancerDe nouveaux tests utilisés hors des États-UnisDe nouveaux tests diagnostiques sont désormais disponibles dans certains pays, mais la Food and Drug Administration (FDA) américaine ne les a pas approuvés.L’un d’eux, EndoSure, dure une trentaine de minutes et détecte l’endométriose en mesurant les signaux électriques de l’intestin au moyen de capteurs placés sur l’abdomen. Les résultats sont ensuite transmis au médecin.Un autre, Endotest, analyse un échantillon de salive à la recherche de microARN pouvant indiquer la présence de la maladie. Les patientes obtiennent les résultats en deux à trois semaines.Au Royaume-Uni, un organisme chargé de formuler des recommandations nationales en matière de santé a récemment publié un projet de lignes directrices recommandant que les deux tests soient utilisés par le National Health Service pendant trois ans, le temps de recueillir davantage de données sur leur performance. L’objectif est d’accélérer le diagnostic en soins primaires.Le Dr Mark Noar, fondateur d’EndoSure, une entreprise du Maryland, indique que la société est en train de soumettre une demande à la FDA afin que le test soit approuvé comme outil d’aide au diagnostic.De son côté, l’entreprise française Ziwig mène les dernières démarches pour rendre Endotest accessible aux patientes américaines par une autre voie permettant à certains laboratoires certifiés de proposer des tests développés en laboratoire sans approbation de la FDA.Selon le Dr Andrew Spiers, de Ziwig, le test constitue un point de départ. Une fois que le médecin sait qu’il s’agit d’endométriose, explique-t-il, il peut alors recourir à l’imagerie si cela n’a pas déjà été fait.«Je ne dirais pas que c’est le seul outil dont une patiente aurait besoin dans son parcours diagnostique», précise-t-il.Les médecins américains conviennent que ces tests ne remplaceraient pas les autres outils et méthodes diagnostiques, mais pourraient se révéler utiles. Ils ne régleront toutefois pas un problème persistant: la banalisation des douleurs menstruelles.Lire aussi: Endométriose: nouvelles directives de la SOGCPlusieurs traitements sont disponiblesUne fois le diagnostic posé, les femmes peuvent élaborer un plan de traitement avec leur médecin.Les traitements de la douleur liée à l’endométriose comprennent des analgésiques comme l’ibuprofène et un médicament d’ordonnance spécifiquement indiqué contre l’endométriose; des traitements hormonaux, notamment les contraceptifs oraux, les progestatifs et les médicaments qui interrompent temporairement les menstruations; ainsi que des traitements chirurgicaux, dont l’hystérectomie dans certains cas graves.Zoë Armstrong a subi une chirurgie d’exérèse afin de retirer les lésions d’endométriose et le tissu cicatriciel. Elle dit consulter encore environ trois médecins par semaine pour une thérapie du plancher pelvien et d’autres problèmes. Elle se rend également dans des établissements scolaires de New York avec l’Endometriosis Foundation afin de sensibiliser les jeunes.«Ils doivent savoir à quoi être attentifs - pas seulement pour l’endométriose, mais aussi pour les autres problèmes de santé des femmes en général», affirme-t-elle.La Dre Or, du Mount Sinai, estime que les jeunes femmes doivent savoir qu’il existe de l’aide - et de l’espoir.«Vous n’avez pas à vivre dans la douleur», dit-elle. «Il est tout à fait possible de vivre très bien en prenant en charge cette maladie.»

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